e la chance, ce

in lors de cette première visite il y a longtemps, et j'ai envie d

rger. Elle n'avait pas faim et j'ai fini par manger son déjeuner et le mien. L'hôpital est rempli de personnes de tous horizons. Un

réception comme si nous étions de vieux amis. Ces dernières années, nous sommes venus ici de

oin de faire de biopsie au

on

au moins la rassurer en lui disant qu'elle n'aura pas à subir tel horrible traitement ou celui-là. Je suis sa mère

ettez

t plus faci

avec mon téléphone, mais je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit. Je me demande si c'est

épuisée et souffrante. La première fois que je l'ai vue allongée dans un lit d'hôpital avec le sac de plaquettes flasques qui ressemblait à du bouillon de poulet accroché à côté d'ell

emblait pas trop grave. Je pourrais lui donner des suppléments de fer, mettre des épi

t moment, elle pourrait contracter une infection ou un virus et être trop faible pour le combattre. J'ai écouté, les dents serrées, le médecin débiter des charabia d'une voix calme et égale, ponctués uniquement de mots tels q

t de sourcils était illisible alors qu'il restait sur place et griffonnait quelque chose s

monde courageux où il suffit de survivre. Essayer de comprendre comment les choses ont pu mal tourner si rapidement. Abandonner l'idée de donner un sens à tout cela et simplement s'en sortir. Des nuits blanches dans des sueurs froides de peur. Des heures interminables à

ais plus courante et souvent plus traitable. La maladie de Jess est rare, et même si j'ai trouvé un certain nombre de communautés en ligne et lu et relu tous les

u'à ce que la peau devienne rouge et enflammée. Les médicaments lui donnaient des nausées et des étourdissements, ainsi que des maux de tête et un pouls accéléré. Ils ont transformé ma fille pâle et déjà maigre en spectre. Pire encore, ils n'ont pas fonctionné à long terme. Jes

infirmière. Un rappel qu

ns la salle de consultation. Je crois qu'elle a un sixième s

e. Je discute, mais Jess ne répond pas. Je lui propose de la laisser jouer à un jeu sur mon télé

e blouse et un masque chirurgical. Une i

dire bonjour. Elle me regarde d'

s savez que nous avons tous à

ne le f

, en gardant secrète mon angoisse persistante. Nous sommes tous les deux très doués pour faire semblant – la plupart du temps. Mais lorsque le médecin confirme nos pires craintes – ses chiffres

», d

nue à parler, nous disant qu'il est nécess

autre jour..

le possède contre sa maladie. « Finissons-en. » Ma fille ne veut pas me reg

si ? La question me vient à l'esprit.

à se faire tester. Aucune concordance. Jess a été inscrite au registre où une correspondance pourrait sûrement être trouvée. Sûrement! J'avais lu que pour une personne d'ascendance européenne blanche, il y avait près de 90 % de chances de trouver une correspondance. N

ois, me sentant un peu suffisant. Cela aussi semblait simple, facile. Jess

horrible – maléfique. « Avez-vous fait des recherches sur

, je ne sais pas. Papa se vantait d'être à la fois amérindien

noter les m

e m'étais accroché était en réalité bien inférieure pour les personn

ance pour Jess sur le regist

ait là comme un corps

rtainement pas espoir pour l'instant. Mais pour l'instant, ce sera un jeu d'atten

à la fois esquimau et cherokee était réellement vrai ? Était-ce pour cela qu'il n'y avait aucune correspondance pour Jess dans le registre ? J'avais tellement aimé papa, mais je savais très peu de c

de match. Nous vivons toujours au jour le

que sa robe s'ouvre béante, je peux voir chaque vertèbre comme un fossile r

ière pousse le dos de J

Il traversera des couches de peau, de muscles, de veines et de tissus dont je ne con

s c